Majątek i diament, który jest w łóżeczku

2015-03-12, Prosto z miasta

Karolinka jest pogodna, umie przekazać, czego chce. Jej mama Wanda nieba by córce przychyliła, gdyby to tylko było możliwe.

Dziewczynka od urodzenia przykuta jest do łóżka, ale lekarze nadal nie wiedzą, co jej tak naprawdę jest.

- Miała roczek, kiedy ją poznałam. To było na oddziale intensywnej terapii gorzowskiego szpitala, gdzie odbywałam staż cząstkowy do II stopnia specjalizacji w rehabilitacji ruchowej. Była taka malutka, taka sina, nikt nie dawał nadziei, że przeżyje nawet do następnego dnia, a tu proszę, 28 marca obchodzimy już jej 19 urodziny – opowiada Wanda Białonowicz, która po trzech dniach usprawniania dziecka w szpitalu wiedziała, że dziewczynki nie zostawi już nigdy. Kiedy Karolcia miała trzy lata, zamieszkała na stałe w domu Wandy i Ryszarda Białonowiczów.

Niewiadoma choroba

Centralnym meblem w pokoju Karolinki jest specjalistyczne szpitalne łóżko. Karolina musi być przyłączona do urządzeń medycznych, jak respirator i pulsoksymetr. Wymaga stałej opieki, bo jest od urodzenia ciężko chora. – Ja po 18 latach z moim dzieckiem nie wiem, co mu jest. Pierwsza diagnoza, tuż po urodzeniu była taka, że cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Po drodze Karolinka miała zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, kilka ciężkich zapaleń płuc i sepsę.

- Dla mnie najważniejsze było ustalenie, co Karolince tak naprawdę jest – opowiada Wanda Białonowicz. Kiedy w 2000 r. lekarze przeprowadzili kolejną diagnozę, już nie byli tacy pewni, że Karolcia ma zanik mięśni. Diagnoza brzmiała: i tak, i nie. – Okazało się, że Karolina jest bardzo nietypowym przypadkiem w skali nie tylko polskiej medycyny, bo w 95 procent ma objawy zaniku, ale te pięć pozostałych procent przeczą tej diagnozie. No i dalej nie wiedziałam, co jej jest. W 2005 roku specjaliści z Polskiej Akademii Nauk definitywnie wykluczyli u Karolinki zanik mięśni, ale nikt tak naprawdę nie wie nadal, co Karolince jest. Jest pacjentką zagadką – mówi Wanda Białonowicz.

Jurek Owsiak pomógł

Kiedy Białonowiczowie zdecydowali, że biorą Karolcię do domu, powstał problem sprzętu medycznego, bez którego Karolinka nie może funkcjonować. Wtedy pomogła fundacja Jurka Owsiaka, czyli Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, która przekazała specjalistyczny sprzęt. – I 19 maja 1999 roku Karolinka przekroczyła próg naszego domu. Pokazałam jej całe mieszkanie, a ona zachowywała się tak, jakby wróciła do mieszkania, z którego wyszła godzinę wcześniej – mówi Wanda Białonowicz.

Białonowiczowie mieszkają na pierwszym piętrze w typowym czteropiętrowcu na Osiedlu Parkowym.

Pokój Karoliny jest najbardziej kolorowym w całym domu. Bo obok sprzętu medycznego wypełniają go pluszaki, maskotki, obrazki, książeczki, jakieś zawieszki. Dziewczyna ma swój komputer, który służy jej do słuchania muzyki, ale i do innych rzeczy. Ma też telewizor, bo lubi z mamą oglądać różne seriale. Porozumiewa się przez pojedyncze słowa, które najlepiej rozumie właśnie jej mama. Kiedy ktoś przychodzi, dziewczyna jest ciekawa tej osoby, uśmiecha się, ładne niebieskie oczy błyszczą. – Fakt, Karolinka jest upośledzona, ale jest pogodna, ciekawa świata. Uczy się, przychodzą do niej nauczyciele. Była u Pierwszej Komunii Świętej, bierzmowania udzielał jej ordynariusz naszej diecezji, ksiądz biskup Stefan Regmunt. Rok temu urządziliśmy jej uroczystą osiemnastkę – opowiada pani Wanda.

Skoroszyt z paragonami

Oprócz pokoju Karolinki Białonowiczowie mają jeszcze dwa pokoje. Jeden to gabinet, w którym Wanda Białonowicz ma całą, bardzo obszerną dokumentację choroby córki, wszelką korespondencję w jej sprawie, a i tej się uzbierało bardzo dużo. Wśród niej ma także ciekawy dokument – to skoroszyt z paragonami za wszelkie zakupy dokonywane na potrzeby córki. – Ja już się nasłuchałam różnych opowieści o tym, jakie ja to kokosy na Karolince zarabiam. A tu proszę, małe trzypokojowe mieszkanie, bez windy, i nawet Karolci teraz na dwór nie można zabrać, bo nie ma jak – mówi Wanda Białonowicz i pokazuje salon, czyli trzeci pokój, w którym i tak najwięcej miejsca zajmują rzeczy potrzebne do opieki nad Karolinką.

Pani Wanda tłumaczy, że utrzymują córkę z zasiłku dla rodziny zastępczej w kwocie 1200 zł miesięcznie, do tego dochodzi 619 zł renty socjalnej i 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. – Prawda, że wielkie pieniądze? Ale ja nie dbam o skarby i brylanty. Bo mój skarb i brylant leży w łóżeczku – mówi mama Karolinki.

Potrzebna opieka pielęgniarska

Na stałe pani Wandzie w opiece nad Karolcią pomagają opiekunki z głogowskiej firmy, ale mama dziewczyny walczy o pielęgniarkę, bo w każdej chwili coś się może wydarzyć i potrzebna jest natychmiastowa reakcja. – Bardzo potrzebna jest pielęgniarka, zwłaszcza na czas wyjścia mego męża do pracy, abym ja mogła w godzinach rannych wyjść z domu i pozałatwiać niezbędne sprawy – tłumaczy pani Wanda.

No i przydałoby się większe mieszkanie, bo w tym nie da się prowadzić rehabilitacji, jak zabieg pionizowania czy jakikolwiek inny. – Zwyczajnie już się nic nie zmieści. No i szkoda, bo teraz to takie wegetowanie. A ja mam w życiu jeden cel – zapewnić mojemu dziecku jak najlepsze życie – mówi Wanda Białonowicz.

Renata Ochwat

Karolinkę można wspomóc, wpłacając 1 procent podatku na jej rzecz. Karolinka jest pod opieką Fundacji Serce na Dłoni. KRS 00 00 12 12 83; GBS O/Gorzów Wielkopolski, 12 8363 0004 0000 1209 2000 0001, hasło „Karolinka M.”

Prosto z miasta

Robert
Borowy

Jak to było z gorzowskimi pochodami majowymi?

Pierwszy pochód majowy w powojennym Gorzowie odbył się w 1946, ostatni w 1988 roku. Przez te lata spontaniczne przejścia przez miasto ubarwiał albo Szymon Gięty, albo demokratyczna opozycja.