W celu zapewnienia poprawnego działania, a także w celach statystycznych, serwis wykorzystuje pliki cookies. Korzystając z serwisu wyrażasz zgodę na przechowywanie cookies na Twoim komputerze. Zasady dotyczące obsługi cookies można w dowolnej chwili zmienić w ustawieniach przeglądarki. [rozumiem. zamknij okno] x

 
Jesteś tutaj » Home » Pozarządowo »
Cypriana, Emanueli, Władysława , 27 czerwca 2017

Na tropie lokalnego lidera: „Takie same”

2017-03-28

Od jakiegoś czasu na korytarzach Lubuskiego Ośrodka Wsparcia Ekonomii Społecznej można spotkać grupkę kobiet: radosne, ładne, młode. Pewnie jakaś grupa inicjatywna – pomyślałam mijając je któregoś dnia - no i fajnie.

medium_news_header_17954.jpg

W siedzibie LOWES często pojawiają się ludzie, którzy chcą coś robić: powołać stowarzyszenie, fundację lub po prostu podjąć współpracę. Jedni zostają, inni idą swoją drogą. Panie zostały. Powołały stowarzyszenie (jest w trakcie rejestracji) - Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Dzieci Niepełnosprawnych  „Tacy Sami”. Pamiętam czasy, kiedy w sferze niepełnosprawności działało w mieście kilka bardzo prężnych stowarzyszeń, skupionych pod egidą Lubuskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych. Miałam przekonanie, że zarówno dorośli, jak i dzieci dotknięci niepełnosprawnością mają silną reprezentację i wsparcie III sektora. Obserwując zaangażowanie „naszych” mam, zaczęłam zastanawiać się nad „potrzebą” i „motywacją” czyli czynnikami powodującymi działania w sferze społecznej. Nie było lepszego źródła niż … rozmowa.

Z Iwoną Kotwicką, jedną z inicjatorek Stowarzyszenia Rodziców i Opiekunów Dzieci Niepełnosprawnych  „Tacy Sami”, mamą Jakuba i niepełnosprawnego Pawła, rozmawia Katarzyna Miczał.

K.M: Iwona, powiedz mi i niech to będzie Twoja pierwsza myśl, tak jednym zdaniem: dlaczego zdecydowałyście się na założenie Stowarzyszenia ?

IK: Chciałyśmy się zjednoczyć, aby wspólnymi siłami móc dokonać więcej, niż można zdziałać  jako samotny rodzic dziecka niepełnosprawnego.

K.M: Czy jako mamy dzieci niepełnosprawnych czujecie wsparcie instytucjonalne, myślę zarówno o instytucjach centralnych, samorządowych, jak i o tzw. III sektorze, czyli stowarzyszeniach, fundacjach?

IK: Wiele z naszych dzieci ma subkonta w fundacjach, które wspomagają ich rehabilitację, jednak brakowało nam do tej pory globalnego wsparcia ze strony instytucji zarówno samorządowych, jak i centralnych. Instytucje te dysponują odpowiednimi środkami i narzędziami, jednak brakuje nam informacji o formach tego wsparcia i w związku z tym rzadko z niego korzystamy. Dlatego właśnie chcemy utworzyć punkt wymiany informacji oraz doradztwa w zakresie przepisów prawnych, form opieki oraz usprawniania i edukacji dzieci i młodzieży niepełnosprawnej.

Bardzo duże wsparcie otrzymałyśmy od Lubuskiego Ośrodka Wsparcia Ekonomii Społecznej,  który objął nas swoim patronatem, odbyłyśmy już w nim szkolenie z zakresu techniki wypełniania wniosków o dotacje oraz udzielono nam  wsparcia w procesie rejestracji naszego stowarzyszenia.

K.M: Podjęłyście inicjatywę powstania na terenie miasta pierwszego w Gorzowie integracyjnego placu zabaw, dostosowanego dla potrzeb dzieci niepełnosprawnych. Opowiedz nam o niej, przede wszystkim w kontekście potrzeby. Jak wygląda miejska oferta dla mam, które idą na spacer i mają niepełnosprawnego malucha?

IK:  Gorzowskie place zabaw są kolorowe i zawierają ciekawe urządzenia, jednak żaden z nich nie jest dostosowany do potrzeb dzieci niepełnosprawnych. Dziecko na wózku jest wykluczone z zabawy na takim placu, ponieważ nie ma na nim elementów, na których mogłoby się pobawić. Dlatego nasz projekt zawiera między innymi huśtawkę przeznaczoną dla dzieci na wózkach, zestaw zabawowy z platformą zjazdową z poręczami oraz specjalnym podestem wjazdowym. W projekcie są też urządzenia dedykowane dzieciom niedowidzącym, niedosłyszącym i z autyzmem. Ale najważniejszą cechą wymarzonego placu jest dla nas możliwość wspólnej zabawy dzieci zdrowych i niepełnosprawnych. Kiedy dzieci z różnymi dysfunkcjami obserwują zabawy zdrowych rówieśników, starają się im dorównać. Nie chcą być gorsze. Z każdym kolejnym, nawet małym, osiągnięciem ruchowym dzieci nabierają pewności siebie. Są znacznie bardziej zmotywowane do podejmowania kolejnych prób. Tym samym łatwej pokonują bariery i walczą ze swoimi niedoskonałościami. Z kolei zdrowe maluchy, obserwując zmagania swoich kolegów, uczą się tolerancji i otwarcia na drugiego człowieka. Stanowią wsparcie dla osób z dysfunkcjami i  w razie potrzeby im pomagają. Dlatego w projekcie jest sporo urządzeń do wspólnej zabawy, jak na przykład piaskownica-stół.

K.M: Podczas ostatniego seminarium „Nowe Spojrzenie na Ekonomię Społeczną”, obecny na sali przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, nie miał z Tobą lekko. Bardzo merytorycznie i z pełną świadomością wyłożyłaś błędy sytemu prawnego w odniesieniu do opiekunów osób niepełnosprawnych. Możesz powiedzieć o podstawowych problemach prawnych z jakimi się borykacie?   

IK:  Obecny system nie zachęca opiekuna osoby niepełnosprawnej do podjęcia pracy zawodowej, np. w mniejszym wymiarze. Od wielu lat walczymy o wprowadzenie limitu dochodu, który mógłby osiągnąć  opiekun będący na świadczeniu rehabilitacyjnym, bez utraty tego świadczenia. Z kolei pracujący opiekunowie nie mają żadnych dodatkowych ulg, na przykład wolnych dni na opiekę nad dzieckiem podczas wizyty u lekarza czy w trakcie pobytu na turnusie rehabilitacyjnym. Rząd pracuje obecnie nad wprowadzeniem dodatkowych przepisów do ustawy „Za życiem”, jednak ustawa ta odnosi się do dzieci urodzonych od 2016 roku, z bardzo ciężkimi wadami, zdiagnozowanymi w czasie ciąży matki lub wczesnym okresie poporodowym. A co z dziećmi urodzonymi wcześniej i z innymi niepełnosprawnościami, które są wykrywane później? Im też należy się wsparcie i pomoc, na przykład wizyta u lekarza poza kolejnością. Tu dochodzimy do kolejnego absurdu, jakim jest podwójne orzecznictwo: przez Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie oraz Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne, często wzajemnie wykluczające się. I na koniec sprawa subwencji oświatowej na Specjalne Potrzeby Edukacyjne: naliczana na każdego niepełnosprawnego ucznia trafia do gminy, która przekazuje ją w całości jedynie do  placówek niepublicznych. Do placówek publicznych te subwencje nie trafiają bezpośrednio, są więc na ogół bardzo mocno okrojone, co powoduje olbrzymie różnice w ilości zajęć rewalidacyjnych dla uczniów uczęszczających do obu typów placówek i wymusza na rodzicach i opiekunach dzieci z placówek publicznych organizowanie i finansowanie dodatkowych zajęć we własnym zakresie i na własny koszt.

K.M: Przygotowując się do tej rozmowy przeczytałam artykuł o rodzicach dzieci dotkniętych niepełnosprawnością i utkwiło mi w głowie takie zdanie: „Gdybym miała komuś krótko wyjaśnić, czym matka zdrowego dziecka różni się od matki dziecka niepełnosprawnego, to bym powiedziała, że rodzajem lęków.” Czy założenie stowarzyszenia i usankcjonowanie waszej grupy jest w jakimś sensie zabezpieczeniem przed lękiem o przyszłość, czy bardziej narzędziem umożliwiającym działania? 

IK: Rodzice i opiekunowie dzieci niepełnosprawnych spotykają się na co dzień z tak dużą ilością problemów, że koncentrują się na ich rozwiązywaniu tu i teraz. Taka sytuacja powoduje, że często nie mają sił lub możliwości, aby poszukać wsparcia i uzyskać pomoc. Nasze stowarzyszenie chce im to wsparcie zapewnić poprzez współpracę z organami administracji, służbą zdrowia, placówkami oświatowymi oraz innymi organizacjami pozarządowymi.  Będziemy zdobywać środki na finansowanie nowatorskich terapii, organizowanie różnych form pomocy, integrowanie dzieci i młodzieży niepełnosprawnych w środowisku zdrowych rówieśników, organizowanie wspólnych imprez kulturalnych, sportowych, krajoznawczych i turystycznych. Te wszystkie działania przełożą się na większy komfort życia naszych dzieci, a co za tym idzie, na zmniejszenie naszego lęku o ich przyszłość.