W celu zapewnienia poprawnego działania, a także w celach statystycznych, serwis wykorzystuje pliki cookies. Korzystając z serwisu wyrażasz zgodę na przechowywanie cookies na Twoim komputerze. Zasady dotyczące obsługi cookies można w dowolnej chwili zmienić w ustawieniach przeglądarki. [rozumiem. zamknij okno] x

 
Jesteś tutaj » Home » Pozarządowo »
Arety, Marty, Marcina , 24 października 2017

Alzheimer – droga w jedną stronę z problemami

2017-05-23

Alzheimer to diagnoza wyrok. Po niej zmienia się wszystko. Nic już nie będzie takie jak kiedyś i nie będzie lepiej. Na „lepiej” nie ma szans.

medium_news_header_18468.jpg

Ani dla chorego, ani dla jego opiekuna. Alzheimer to choroba rodziny. 

70 proc. opiekunów osób chorych na  Alzheimera cierpi na przewlekły stres, połowa choruje na depresję. Są przywiązani do swoich podopiecznych, zniewoleni. To uczucie nie opuszcza ich nawet po śmierci podopiecznego – pojawia się poczucie winy, kończy się misja, którą żyło się ostatnie 5, 10, 15 lat... Wsparcia szukają  w sieci, na grupach, w gabinetach psychologów. Są wśród nas. Wytrąceni z ról społecznych, rodzinnych i zawodowych. 

Liczba chorych na Alzheimera rośnie i będzie rosnąć, jesteśmy bowiem społeczeństwem starzejącym się. Szacuje się, że do 2050 roku liczba chorych wzrośnie nawet czterokrotnie (co da około miliona chorych). W ramach funkcjonującego w Polsce powszechnego systemu opieki zdrowotnej nie stworzono narzędzi dla skutecznego i efektywnego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin. Osoby te objęte są powszechnym systemem opieki społecznej, w ramach którego korzystano z narzędzi i zasobów standardowo stosowanych wobec ogółu osób starszych, nieuwzględniających w pełni specyficznych potrzeb tego środowiska. Sytuacja rodzin borykających się z tą chorobą staje się więc potrzebą społeczną na którą jedyną odpowiedzią jest aktywność organizacji pozarządowych stawiających przed sobą zdeterminowane potrzebą cele.

z Barbarą Steblin-Kamińską Prezesem Gorzowskiego Stowarzyszenia Wsparcia Opiekunów i Osób z Chorobą Alzheimera i Chorobami Pokrewnymi,  o sytuacji gorzowskich rodzin dotkniętych problemem tej choroby oraz o celach jakie stawia przed sobą Zarząd Stowarzyszenia, rozmawia  Katarzyna Miczał.

- Pojawienie się w przestrzeni publicznej nowej organizacji pozarządowej, która koncertuje się na wsparciu jakieś grupy osób, to prawie zawsze odpowiedź na faktyczną potrzebę społeczną. W Waszym przypadku celem jest wspieranie gorzowskich rodzin i opiekunów osób  dotkniętych chorobą Alzheimera. Jak wygląda ich sytuacja lokalnie, jest diagnoza ?

- Obecnie w Gorzowie jest około 600 osób chorych na Alzheimera oraz choroby pokrewne. Około – ponieważ są to osoby, które podjęły leczenie i są zarejestrowane jako osoby chore. Natomiast ile jest ich w rzeczywistości, tego nie wiemy. Ilu jest w trakcie diagnozy oraz u ilu gorzowian występują już pierwsze objawy, ale otoczenie jeszcze ich nie dostrzega? Do niedawna w mieście nie było lekarza geriatry, więc prawdopodobnie same postawienie diagnozy jest procesem zbyt rozciągniętym w czasie. Mamy grupę bardzo aktywnych i bardzo zajętych seniorów, którzy wiele wnoszą od siebie w życie miasta, natomiast to jest tylko grupa osób, wielu spośród gorzowskich seniorów wymaga specjalistycznego i instytucjonalnego wsparcia. Dlatego tak ważnym jest aby zapewnić im odpowiednie warunki.

- Jak wygląda wsparcie instytucjonalne chorych na Alzheimera w Gorzowie?

- Jeśli chodzi o kontakt z lekarzem i otrzymanie leków, mogących w jakikolwiek sposób wpłynąć na opóźnienie rozwoju choroby to chorzy na Alzheimera mogą liczyć na taką opiekę jak każdy inny chory. Ale to oznacza, że nie są objęci żadnym programem a jedynie podstawową opieką zdrowotną. Opiekunowie chorych nie mają możliwości przekazania swoich bliskich nawet na kilkugodzinną opiekę do żadnej z placówek działających w tej sferze. Oba Domy Dziennego Pobytu nie mają miejsc dla chorych na Alzheimera. Rozmawiałyśmy z przedstawicielami władz miasta o pilnej potrzebie utworzenia choćby kilku miejsc z przeznaczeniem, dla chorych w istniejących domach. Mamy nadzieję, że to się uda. Ale myślimy również o utworzeniu świetlicy dla chorych. W przyszłości. To jeden z celów długofalowych.

- Opieka nad chorym na Alzheimera to nie jest kwestia przygotowania posiłku, pomocy w ubraniu się lub też przypomnienia kilku podstawowych faktów. To najczęściej całkowita rezygnacja z siebie. To wyzwanie ekstremalne, które wyniszcza zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Opiekun niejako wyrzeka się stopniowo swojego życia - towarzyskiego, rodzinnego, a także zawodowego. To stan podwyższonej czujności przez 24 godziny na dobę. Co z nim?

- To właśnie na nich będziemy się w swojej działalności koncentrować. Planujemy utworzyć grupę wsparcia, dyżury prawne, konsultacje z lekarzem specjalistą, jest z nami pani doktor Lidia Skinder-Wywiał, telefon zaufania. Chociaż to może zła nazwa: telefon pod który zawsze będzie można zadzwonić. Każda z nas jest pod telefonem zarówno w przypadku kryzysu jak i udzielenia informacji. Formy opieki dziennej to dalsza perspektywa. Bardzo dla nas istotna, ponieważ zdajemy sobie sprawę, że dla opiekunów możliwość wyjścia choć na kilka godzin ze świadomością, że chory jest pod dobrą opieką jest czymś w rodzaju luksusu. Tu nie chodzi nawet o jakieś „załatwianie swoich spraw” ale zwyczajne oderwanie się. Odetchnięcie. To jest coś niebywale ważnego.

- Dyżury prawne ? 

- Tak. Ponieważ w przypadku Alzheimera zawsze przychodzi taki moment kiedy należy podjąć kroki prawne w celu zabezpieczenia interesu chorego. Potrzebne jest opracowanie tak zwanej „ścieżki” czyli informacji sformułowanej w ten sposób aby opiekun wiedział, jakie kroki musi podjąć i w jakiej kolejności. Ubezwłasnowolnienie jest często momentem bardzo trudnym. Przekroczeniem jakiegoś etapu w życiu z chorobą. Przynajmniej ze strony formalnej bliski powinien otrzymać wsparcie.  Proszę pamiętać, że bardzo często opiekunem jest współmałżonek. Osoba również w podeszłym wieku. Borykająca się z własnymi problemami zdrowotnymi. Tu pomoc prawna jest absolutnie niezbędna.

- Kiedy stan chorego osiąga etap nazywany w przypadku tej choroby embrionalnym i rodzina nie ma już wyjścia - musi rozważyć oddanie go placówki, która zajmie się nim komplementarne. Co dalej?

- Wiem, że w Gorzowie w Hospicjum jest kilka miejsc z przeznaczeniem dla osób z chorobą Alzheimera, natomiast są to usługi odpłatne. Wykraczają bowiem poza usługi przypisane działalności hospicjum. Poza tą możliwością mieszkaniec miasta Gorzowa, którego spotyka tego rodzaju rodzinny dramat nie ma możliwości instytucjonalnych.

- Walka z Alzheimerem z góry skazana jest na niepowodzenie. Zawsze kończy się śmiercią. Ten okres od diagnozy do pożegnania to – jak rozmawiałyśmy wcześniej – ekstremalny wysiłek zarówno fizyczny, jak i emocjonalny. Ale przecież  dla opiekuna okres po śmierci bliskiego, musi być równie trudny, co zmagania z chorobą. Zostaje pustka i bezradność, bo człowiek, którego cierpienie i nam zabrało wszystko – odszedł.  Pełne poświęcenie choremu oraz całkowite skupienie się na jego problemach, sprawiają, iż opiekun zapomina o własnym życiu. Czy może w tym momencie liczyć na jakikolwiek wsparcie? Stracił przecież treść ostatnich lat życia.

- Na przykład Hospicjum prowadzi grupy osób wspierających się po stracie bliskiego. Tam można szukać pomocy. Ale problem jest dużo bardziej złożony, bo przecież do życia trzeba wrócić. Myślimy o kompleksowym doradztwie i wsparciu. Również o doradztwie zawodowym. Zdarza się, że opiekun musi zrezygnować z pracy, żeby zająć się bliskim. Ten powrót do własnego życia bywa trudniejszy niż zmaganie się z chorobą.

- Dlaczego skupiłyście się panie,  bo póki co Stowarzyszenie składa się z pań, właśnie na problemie Alzheimera?

- Szukałyśmy obszaru działań dotychczas „niezagospodarowanego” i właśnie w przypadku choroby Alzheimera odkryłyśmy, iż w mieście to jest obszar kompletnie pominięty. To był ten czynnik decydujący. W działania naszego Stowarzyszenia zaangażowane są osoby z ogromnym doświadczeniem w sferze polityki społecznej. Postawiłyśmy sobie takie właśnie wyzwanie. Bo widzimy tu ogromne potrzeby.

- Bo właśnie tak to wygląda, że tam gdzie system nie daje rady, pojawia się aktywność trzeciego sektora…

B.K: To rzeczywiście powoli tak wygląda. Wystarczy spojrzeć na działalność miejskich organizacji pozarządowych w sferze oferty dla osób niepełnosprawnych intelektualnie. Ta cała przestrzeń, jej wszystkie potrzeby zaspokaja trzeci sektor. Problemy osób dotkniętych  Alzheimerem to ziemia niczyja. A wracając do wyboru tej a nie innej sfery? Czytała  Pani książkę  „Motyl”  Lisa Genova?

- Nie…

- To książka o kobiecie - bardzo aktywnej, wykształconej, naukowcu - która doświadczając choroby odchodzi w nieznany jej świat. Zachowując w tej drodze resztki swojej świadomości. Niezwykle przejmujące.

- W najbliższą środę 24 maja br. w siedzibie LOWES, odbędzie się pierwsze spotkanie otwarte Stowarzyszenia. To nie jest informacja ogólnie dostępna. Nie obawiacie się Panie o frekwencję?

- Nie. Absolutnie nie. Informacja o spotkaniu została rozmieszczona w miejscach, w których osoby borykające się tym problemem mogły ją bez trudu odnaleźć. Poza tym mam przekonanie, że w takich sytuacjach, ludzie szukają pomocy… To nie ma znaczenia, jeśli na pierwsze spotkanie nie trafi jakaś imponująca liczba osób. To jest informacja o tym, że istniejemy, która będzie dla wielu mieszkańców miasta czymś na drodze jaką mają do przejścia, być może jaką perspektywą. Naszą intencją jest pomoc. Nawet dla kilku rodzin, warto.

- Dziękuję Pani za rozmowę.