Taki dom byłby odciążeniem dla opiekunów

2025-11-25, Nasze rozmowy

Z Barbarą Steblin-Kamińską, socjologiem i Alicją Sikorą, psychologiem, rozmawia Maja Szanter

Fot. Maja Szanter

- Choroba Alzheimera kojarzy się z osobami starszymi i z utratą pamięci. Jakie jeszcze inne objawy moga towarzyszyć chorobie?

AS: Genetyczna predyspozycja do zachorowania jest wówczas, kiedy chorował ktoś w rodzinie i ten proces może się zacząć już około czterdziestego roku życia. Jeśli przekroczy się czterdziestkę, wariant genetyczny nie ma wpływu na zachorowanie. A zaczyna się tak, że rodzina obserwuje jakieś dziwactwa u bliskiej osoby - te informacje przekazał nam psychiatra podczas ostatniego spotkania.

- Na przykład?

AS: Okulary schowane w lodówce. Takie nietypowe zachowania, które uznajemy za dziwactwa, a to mogą być pierwsze zwiastuny choroby. Pojawiają się zaburzenia w rozpoznawaniu przestrzeni zarówno w domu, jak i na ulicy. Już to wymaga konsultacji z neurologiem, bo może być to też efekt mikroudarów. Poza tym obserwowalna zmiana zwyczajów, na przykład ktoś, kto mało jadł, nagle się objada albo nie pamięta, że godzinę wcześniej zjadł obiad. Ktoś coś schowa i nie pamięta, gdzie, a oskarża bliskich o kradzież. A takie sytuacje wpływają na jakość więzi rodzinnych. Z czasem objawy się pogłębiają. Rozpadowi ulegają rutynowe zachowania, na przykład ktoś bierze szczoteczkę do zębów i nie wie, co się z nią robi. Albo nie wie, jak pozapinać guziki, źle zapina. Powtarzane przez całe życie zachowania zanikają, zanika automatyka.

ZOBACZ: Bo liczy się jakość. Choć nie wszyscy to rozumieją

- Czy w przypadku tej choroby można mówić o prewencji?

BSK: Specjaliści, którzy się zajmują chorobą Alzheimera, wskazują, że profilaktyką jest aktywność fizyczna i umysłowa - choćby krzyżówki, śpiewanie, nauka języka obcego, kontakty z ludźmi, nieizolowanie się. Natomiast nie ma gwarancji, że działania te ustrzegą każdego, mogą jednak opóźnić początek choroby.

- Do jakiego lekarza udać się w przypadku niepokojących objawów?

BSK: Przede wszystkim należy podkreślić, że osoba, którą dotykają objawy, nie chce iść do lekarza, najczęściej zaprzecza, że cokolwiek jej dolega. Cały proces diagnozowania najlepiej zacząć od lekarza rodzinnego, ale diagnozują ją neurolog i psychiatra.

AS: Dobrze też pójść do geriatry, który potrafi ogarnąć wszystkich specjalistów, u których się było, przepisane leki, często ze sobą kolidujące. Geriatra ma po prostu szerszy obraz sytuacji.

- Ale zaczynamy od lekarza pierwszego kontaktu.

AS: Tak, ale ponieważ objawy bardzo naruszają poczucie własnej wartości, godności, to jest szalenie upokarzające, zachęcam zawsze, żeby do lekarza rodzinnego udać się najpierw bez tej osoby. Czyli idzie ktoś bliski, sygnalizuje lekarzowi niepokojące objawy. Jest to też ważne dlatego, że wiele osób z początkami choroby potrafi tak się spiąć podczas wizyty, że skutecznie ukrywa objawy. Fachowcy nazywają to dyssymulacją.

- Kiedy w roku 2017 zakładałyście panie Gorzowskie Stowarzyszenie Wsparcia Opiekunów i Osób z Chorobą Alzheimera i Chorobami Pokrewnymi, w Gorzowie zarejestrowanych osób z chorobą Alzheimera było około sześciuset. Problem narasta?

BSK: A cały czas mówimy tylko o osobach zdiagnozowanych. Jest jeszcze spora grupa osób, która do lekarzy nie dociera.

AS: Te sześcset osób może być czubkiem góry lodowej. Niestety, ale powodem jest ciągle funkcjonujące nastawienie: ,,nie będziemy robić z tatusia wariata" i mimo objawów osoby takie nie trafiają do psychiatry czy neurologa. Brakuje myślenia w kategoriach leczenia choroby.

BSK: W Gorzowie mamy teraz trzydzieści tysięcy osób powyżej sześćdziesiątego roku życia. Ryzyko rośnie, problem będzie się pogłębiał.

- Jako stowarzyszenie próbowałyście panie utworzyć w Gorzowie dom dziennego pobytu. To, co funkcjonowało, było niewystarczające?

BSK: Próbowałyśmy doprowadzić do utworzenia takiej placówki, co się nie powiodło. Obecnie taka placówka działa przy hospicjum. Przeznaczona jest dla osób z chorobami neurodegradacyjnymi, pobyt jest nieodpłatny. Obejmuje opieką dwadzieścia osób.

- Planowany przez stowarzyszenie ile miał mieć miejsc?
BSK: Też około dwudziestu, bo to nie mogą być duże grupy.

- Znalazłyście lokal...

BSK: Wskazał nam go w 2017 roku Urząd Miasta podczas spotkań, których z władzami miasta było kilka. Chodziło o budynek przy ulicy Borowskiego po Sanepidzie.

- Wówczas Miasto widziało potrzebę, obiecało znaleźć środki w budżecie.

BSK: Mowa wtedy była o tym, żeby w tym miejscu powstał dom dziennego pobytu dla seniorów z oddziałem dla chorych na Alzheimera. Cały czas sygnalizowaliśmy władzom miasta, że w jednej placówce, w jednej grupie, nie powinny znaleźć się osoby z chorobą Alzheimera na pewnym poziomie zaawansowania tej choroby z osobami, które nie wykazują objawów otępienia, a są po prostu seniorami. Placówka tego typu musi być zamykana, prowadzony musi być szczególny rodzaj terapii, trzeba być odpowiednio przygotowanym do pracy, więc łączenie nie przyniesie efektu, o jaki by nam chodziło.

AS: Tracą w takim przypadku obie grupy.

- Osiem lat temu Miasto obiecało, ale nie wydarzyło się nic. Poprosiłyście więc panie o wsparcie radnego Jerzego Synowca. Magistrat odpowiedział: są inne placówki.

BSK: Rzeczywiście, mamy dwa domy dziennego pobytu, które są od lat. Zarówno ten przy ulicy Hejmanowskiej, jak i Brackiej zapewniają opiekę osobom starszym, ale nie są przeznaczone dla osób z chorobą Alzheimera.

- Mówimy o łącznie czterdziestu pięciu miejscach w obu domach.

BSK: I absolutnie nie mogą tam przebywać osoby w takim stanie, w jakim są te przebywające w dziennym domu przy hospicjum.

- A dziś Miasto mówi: ,,nie planujemy uruchomienia placówki dedykowanej wyłącznie osobom z chorobą Alzheimera".

BSK: A potrzeba nadal jest i ona będzie coraz większa przy starzejącym się społeczeństwie i sytuacji demograficznej Gorzowa.

- Co dalej? Problem jest i jest on nierozwiązany.

BSK: My już nie jesteśmy zrzeszone w stowarzyszeniu, ono przestało działać w pandemii. Zwróciłam się natomiast do radnego, żeby zasygnalizować problem. Jest w mieście wiele spraw do załatwienia, z czego zdaję sobie sprawę. Minęło osiem lat i nie zdarzyło się nic od momentu zasygnalizowania problemu, ponownie do tego wracamy. Bo ważna jest też sfera społeczna i ludzie, którzy mają swoje bolączki. I w takim kontekście zwróciłam się do pana radnego. Wcześniej rozmawiałam z panią Szymotowicz, która jest przewodniczącą komisji spraw społeczych. Wysłuchała, ale nie zauważyłam zainteresowania problemem. Wskazała, że w 2026 roku ma się pojawić nowy dom opiekuńczy.

- Centrum Opiekuńczo-Mieszkalne przy Osadniczej. Ma mieć cztery miejsca całodobowe i szesnaście na oddziale dziennym.

BSK: Tyle, że przeznaczony jest on dla zupełnie innej grupy osób. Wydźwięk wypowiedzi pani radnej był taki, że na razie Miasto nie zajmie się organizacją placówki dziennej dla osób z chorobami neurodegradacyjnymi.

- Stowarzyszenia już nie ma. Kto zawalczy o chorych?

BSK: Nie działamy jako stowarzyszenie, ale to nie znaczy, że nie robimy nic. Spotkamy się, najczęściej w hospicjum, z opiekunami chorych, raz w miesiącu. Te spotkania są im potrzebne, o czym nam mówią i chętnie przychodzą. Mogą też usłyszeć wiele fachowych wskazówek i porad od specjalistów, których zapraszamy – podologa, dietetyka, psychiatry, psychologa, sędziego. Mogą też po prostu wygadać się, wspierać, dzielić się swoimi doświadczeniami.

AS: To ogromna zaleta takiego miejsca. Ale chciałabym zwrócić uwagę na jeszcze jedną rzecz. Mówimy cały czas o opiece nad osobą chorą, ale ta osoba ma całą rodzinę i ta cała rodzina wymaga pomocy. Sytuacje mogą być biegunowe – albo rodzina wyznacza osobę, która przejmie opiekę albo, co jest bolesne, mamy przerzucanie opieki jeden na drugiego. I tu mamy taką sytuację, że opiekun albo dojeżdża, albo się przenosi do chorego, ale z kolei jego rodzina traci i cierpi. Opiekunowie nie mają czasu dla swoich rodzin, mężów, żon, dzieci i tu mamy cały kontekst opieki. Kiedy przychodzą na kilka godzin na spotkanie, wielokokroć słyszałyśmy, że nareszcie mogą odpocząć.

- Do tego dochodzą czynniki osobiste - nie każdy, z różych względów, nadaje się do zajmowania się chorym, nie każdy też chce oddać chorego do domu pomocy społecznej. Mamy też społeczną presję, żeby zająć się samemu kimś bliskim...

BSK: I ta presja jest duża. A postawy są różne, ale też one się zmieniają. Nawet jeśli oddamy bliską osobę do domu pomocy spłecznej, to możemy być tam codziennie. Osoba chora jest zaopiekowana, bezpieczna, a opiekun jest wypoczęty i spokojniejszy, ma lepszą kondycję psychiczną. On też przecież ma swoje życie, nie może być z niego wyłączony. Są też takie osoby, że za żadne skarby nie chcą oddać mamy czy taty do DPS-u.

- A nawet gdyby chciały, to jest tam ograniczona liczba miejsc. W DPS-ie przy Podmiejskiej to 236 miejsc, przy Walczaka – 90 i pewien czas oczekiwania na miejsce.

BSK: I pamiętajmy, że to są domy przeznaczone dla wszystkich osób, nie tylko dla chorych z chorobą Alzheimera. Dla nich jest tak naprawdę niewiele miejsc. A te domy dziennego pobytu w ogóle nie powinny być brane pod uwagę jako miejsce dla zdiagnozowanych na chorobę Alzheimera.

- Wróćmy jeszcze na chwilę do opiekunów chorych. Dom dziennego pobytu miał wspierać także ich. Opieka nad chorym jest wymagająca...

AS: Rok, dwa i mamy zespół wypalenia, zwłaszcza jeśli opiekun nie pracuje i przebywa z chorym całą dobę. Stan psychiczny jest straszny i często rodziny się z opieki wycofują. Jeszcze jakoś to działa, jeśli rodzina zajmuje się chorym rotacyjnie W przeciwnym przypadku to są naprawdę trudne sytuacje.

- A jest to przecież choroba nieuleczalna.

BSK: Choroba przebiega różnie, nic nie jest przewidywalne, ma różne tempo rozwoju, to mogą być lata.

AS: Najbardziej skrajna sytuacja, jaką znamy, była taka, że córka z poświęceniem zajmowała się chorą mamą, nie chciała oddać jej do DPS-u. Mama umarła, a po kilku miesiącach odeszła też ta córka. Tak wyczerpany był organizm.

BSK: Taki dom dziennego pobytu byłby odciążeniem dla opiekunów na sześć - osiem godzin dziennie. W tym czasie mogliby pozałatwiać różne sprawy, zrobić zakupy czy zająć się swoim zdrowiem, bo często są osobami w wieku emerytalnym.

AS: Albo nic nie robić i po prostu odpocząć.

- Zwłaszcza że perspektywy w tej chorobie są takie, że będzie tylko gorzej.

BSK: Organizowaliśmy taką konferencję ,,Alzheimer – trudna droga w jedną stronę". Tak rzeczywiście jest. Tu się nie wydobrzeje i dobrze o tym mówić.

- Dziękuję za rozmowę.